<지원내용>
요양급여 중 본인부담금을 감면하고, 보장구 구입비, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등은 현금급여로 지원합니다.
요양급여 비용 중 본인부담금은 아래와 같은 경우에 지원합니다.
건강보험 가입자가 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환 133종 및 그 합병증으로 인한 진료를 받을 경우
보장구 구입비(본인부담금)는 아래와 같은 경우에 지원합니다.
환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자로서 장애인등록법에 의해 등록된 자
담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입한 장애인 보장구
국민건강보험법 시행규칙과 장애인보장구에 대한 보험 급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인 부담하여야 하는 금액
대상질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0)
호흡보조기 및 기침유발기 대여료는 아래와 같은 경우에 지원합니다.
국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자
대상 질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
간병비는 다음과 같은 경우 월 30만원을 지원합니다.
환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자에 한함
대상 질환: 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
특수식이 구입비는 특수 조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백 햇반(연간 168만원 이내)을 구입할 때 다음과 같은 대상자에게 지원합니다.
만 18세 이상 해당 질환 대상자
환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
대상 질환: 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)